Jego uśmiech daje nam siłę do walki!

Przeczytaj historię chłopca opowiedzianą przez jego mamę Alicję…

Życie to ciągła walka z przeciwnościami losu. Do tego właśnie przekonałam się, gdy na świat przyszedł nasz najukochańszy Synek.

Hubert był jak najbardziej wyczekiwanym owocem naszego małżeństwa. Moja ciąża była zagrożona, od samego początku byłam na podtrzymaniu. Pod  koniec ósmego miesiąca, cięciem cesarskim urodził się nasz długo wyczekiwany Synek. Maleństwo urodziło się o godzinie 13:10 i nic nie wskazywało że coś jest nie tak. W nocy, o godz. 23:00 , przyszedł do mnie lekarz, oznajmiając że mojego dziecko ma zarośnięty odbyt. Powiedział, że z tym da się żyć - wada jest do skorygowania w wyniku kilkuetapowych  operacji.
                       

Ta wiadomość bardzo mnie zaskoczyła. Nie mogłam w nią uwierzyć i nie wiedziałam co mam powiedzieć... W tym totalnym szoku, podpisałam zgodę na operację, która miała się odbyć o 8:00 rano.

Na drugi dzień przyszła pielęgniarka i wzięła mnie na wózek, bym mogła zobaczyć swojego dziecko. Szarpałam się z myślami widząc mojego malutkiego Synka pierwszy raz a być może ostatni.

Powiedziałam żeby już mnie stamtąd zabrała , nie mogłam się pozbierać. Mój Mąż nic o tym nie wiedział, wyjeżdżał ze szpitala taki szczęśliwy. Nie chciałam mu wcześniej mówić - chciałam żeby bezpiecznie dotarł do szpitala. Od rana cieszył się zakupami dla naszego dziecka, kupił łóżeczko i kilka potrzebnych rzeczy naszemu  maluszkowi.

Od rana lekarz miał mnie o wszystkim informować, ale niestety nie wiedziałam nic. Nie mogłam wstawać, bo byłam po cesarce a synek był w drugim szpitalu. O godzinie 16:00 dotarł do szpitala tata Huberta, który równie był zszokowany tą wiadomością jak ja. W tym amoku, pobiegł  by cokolwiek się dowiedzieć. W wywiadzie z lekarzem dowiedział się , że operacja dopiero ma się zacząć. Szanse są małe, ale będzie robił wszystko co w jego mocy…

Po 4,5 godzinnej operacji udało się uratować nasza kruszynkę. Zawdzięczamy życie naszemu doktorowi A. Na brzuszku Hubercika utworzono colostomię a podczas operacji stwierdzono, że jest coś nie tak z serduszkiem. Będąc na OIOMIE dowiedzieliśmy się o wadzie serca jaką jest Tetralogia Falotta. Po 4 dobach nasz synek przeszedł na własny oddech i trafił na oddział chirurgii.

Dwa tygodnie nie mógł nic jeść ani pić, z sondy wydobywała się zielona wydzielina, okazało się że wody płodowe na żołądku się poprzyklejały. Modliliśmy się dzień i noc, w końcu udało się i zaczął być karmiony piersią. Po miesiącu leżenia , wróciliśmy do domu. Ale nasze szczęście trwało 1 dzień, bo musieliśmy wrócić z powrotem. Hubert był w stanie odwodnienia i miał bakterie w moczu trafiliśmy na oddział zakaźny.

Po 3-tygodniowym pobycie, tym razem zapalenie oskrzeli, po nim zapalenie płuc. Pierwsze Święta Bożego narodzenia spędziliśmy na oddziale  niemowlęcym.

Koszmar ciągnął się nieskończenie, potrafiłam wytrzymać 3 doby bez snu. Aż wreszcie jeden z lekarzy usiadł na krzesełku i cała noc opiekował się Hubertem a ja na materacu pod łóżeczkami spałam do rana.

To była tylko taka jedna noc. Wielkie zagrożenie sprawiały bezdechy, worki na brzuchu wciąż się odklejały, zamiast stolca była w nich woda, na brzuszku wielkie odparzenia. Hubercik wciąż płakał, wiecznie coś mu dolegało , ja nie miałam już sił, wszystko mnie przerastało. Nie opuszczaliśmy szpitalnych murów. Ale wiedziałam jedno - nie możemy się poddać!

Wiele  pomocy i wsparcia otrzymaliśmy od naszej Dr Basi - z nią wszystko wydawało się bardziej prostsze do przejścia. Za co po dzień dzisiejszy dziękujemy.

14 lutego 2005r. przyszły znowu koszmarne chwile, Hubercik znowu trafił na stół operacyjny , tym razem serce odmówiło posłuszeństwa. Jego stan się pogorszył i trzeba było operować serduszko. Światowej sławy prof. Moll jak zwykle nie zawiódł. Uratował naszemu dziecku życie. Udało się skorygować wadę za 1 etapem. To była najgorsza operacja , największe zagrożenie gdyż odbywała się na otwartym sercu.

Koszty szpitalne po prostu nas zjadały, za sam nocleg płaciliśmy 50 zł za dobę nie licząc jedzenia. Byliśmy bezsilni….dojazdy do szpitala znajdującego się ponad 400 km były koszmarem.

W końcu po 7 miesiącach mogliśmy troszkę nacieszyć się domowym zaciszem. Po miesięcznej przerwie Hubercik miał 2 operacje po których miało być już tylko dobrze. Niestety, problemy zaczęły się jak tylko wróciliśmy do domu. Wieczorem z gorączką i wymiotami trafiliśmy do najbliższego szpitala. Wróciliśmy tam, gdzie Hubert był operowany a leczenie znowu ciągnęło się 2 tygodnie…

Po zrobieniu badania, podjęto decyzje ponownego otwarcia jamy brzusznej. Podczas operacji stwierdzono wielkie rozdęcie jelita, przez masy kałowe. Jelito było wielkości głowy noworodka w brzuszku. Utworzono ponownie colostomię na 6 m-cy, koszmar z workami powrócił. Po kolejnej operacji przyszła następna i następna… Problemem były rozdymające się jelita. Do tej pory nieznana jest przyczyna dlaczego się tak dzieje.

Nasz Synek w tej chwili jest po 10 operacjach. Przyjmuje leki wspomagające wypróżnianie, dodatkowo co 2 dni musi mieć czyszczone jelita, by nie doszło do zapalenia czy rozdęcia. Bardzo trudne i uciążliwe są te zabiegi o których nie chce nawet słyszeć. Rano wstaje ze łzami w oczkach pytając czy dzisiaj będzie lewatywa?

Wielkim problemem są nietrzymające zwieracze - po takich operacjach żadne dziecko nie wyszło zupełnie na prostą.

W swojej desperacji, zaczęłam szukać ratunku, nie mogłam , nie potrafiłam tak go zostawić .W jednym z ośrodku zrobiono elektrostymulację doodbytniczą, gdzie po jakimś czasie przyniosła  pożądane efekty. W jednej z firm udało mi się odnaleźć biofedbeck EMG.

Dzięki pomocy WOŚP i Fundacji "Przyszłość dla Dzieci" udało się zakupić niezbędne aparaty. Z pomocą rehabilitantów nauczyłam się sama rehabilitować swojego Synka Do tej pory lekarze są zachwyceni rezultatami. Teraz wiem że będziemy walczyć do końca, choć jesteśmy świadomi, że może się nie udać.

Wielką rolę u Huberta odgrywa kość krzyżowa, która jest niedorozwinięta, przez co ma zaburzenia czucia. Do tego dochodzi pęcherz neurogenny. Zespół wad zaliczany jest do Asocjacji Vactrel.

Hubercik ma wiele wad kostnych - m.in. wadę kręgosłupa, niedorozwinięte zebra, skrócenie kończyn, niedoczynność tarczycy. Z szeregu wynikających wad jest pod stała opieka poradni specjalistycznych i szpitali. Większość ćwiczeń wykonujemy w domu, Ale są takie co konieczna jest rehabilitacja prywatna. Turnusy rehabilitacyjne są kosztowne ale przynoszą bardzo wiele postępów.

Powiem, że bardzo się boje o jego przyszłość. Jak na razie musi nosić pampersy, dzieci dopytują się o jego blizny a nawet potrafią się wyśmiać. Podbudowuje jego psychikę , choć samej mi jest ciężko, nie wyobrażam sobie co on może czuć w środku…

Mimo, że jest wesołym i bardzo kontaktowym chłopcem w szkole  ma niewiele przyjaciół. Należy do Dzieci z Marzycielskiej Poczty (marzycielskapoczta.pl). Tam najwięcej otrzymuje wsparcia oraz poczucia własnej wartości.

Dzieciństwa praktycznie nie ma. Teraz, gdy rozpoczął 1. klasę doszły kolejne obowiązki. Po przyjściu ze szkoły je obiad, odrabia lekcje, chwila odpoczynku i rehabilitacja. Często męczą go wyjazdy do szpitala oddalonego 250 km, ciągłe kontrole…

To co daje mi siłę w walkę o jego i jego zdrowie, to jego wspaniały uśmiech, ta jego cierpliwość i zrozumienie, że razem musimy pokonać wszystko.

Przychodzą  dni, kiedy pyta: „Mamusiu, czy ja kiedyś będę zdrowy? Czy nie będę musiał nosić pampersów?” To boli najbardziej, kiedy człowiek tego nie wie, ale zawsze mu odpowiadam że jak będziemy walczyć zwalczymy wszystko… choć szanse na całkowite wyleczenie są nikłe.

Zaszliśmy tak daleko, mam cichą nadzieję, że kiedyś się uda. Medycyna idzie cały czas do przodu…

Dla  takiej miłości warto poświęcić  wszystko! Staniemy na głowie, by mu ulżyć w cierpieniu. Wiem, że to dzięki Bogu przetrwaliśmy to wszystko. Pogodziłam się z tym, że to właśnie ja jestem jego wybranką, że to ja niosę ten ciężki krzyż i wiem że on mnie w tym  pomoże nigdy nas nie opuści.

Dziękujemy naszym przyjaciołom, Fundacjom oraz darczyńcom za wsparcie. Prosimy o dalszą pomoc  i proszę - nigdy nas nie opuszczajcie, bez Was nie damy rady.

Więcej o ty wspaniałym, dzielnym chłopcu na stronie http://hubertdluski.dbv.pl

Każdy kto chciałby pomóc Hubertowi, może to zrobić na dwa sposoby.

Przekaż 1% podatku Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” 

Wypełnij odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym (PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-28, PIT-38)

1. Numer KRS 0000148747
2. Wpisz kwotę 1 % podatku należnego

Jeżeli chcesz, aby pieniądze zostały przeznaczone dla konkretnego podopiecznego wpisz jego Imię i Nazwisko (Hubert Dłuski) w rubryce „Cel szczegółowy 1%”

Przekaż swoje wsparcie poprzez Fundację "Przyszłość dla dzieci" 
Pomóc może nawet najdrobniejsza kwota

21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 (konto darowizn)

60 1240 1590 1111 0010 2270 6448 (konto zbiórki publicznej)

WAŻNE! z dopiskiem HUBERT DŁUSKI